Le trouble du spectre de l’autisme : Ce qu’il faut savoir
Qu’est-ce que le trouble du spectre de l’autisme
Le trouble du spectre de l’autisme, ou TSA, est un trouble neurodéveloppemental qui est associé à des problèmes de la communication sociale, des intérêts restreints, des modes répétitifs de comportement et des sensibilités sensorielles ou des intérêts inhabituels.
Environ un enfant sur 66 au Canada a un TSA. Le TSA est une affection très variée qui dure toute la vie, mais un soutien et des services précoces et continus peuvent en améliorer le pronostic à long terme. Les interventions qui tiennent compte des forces et des difficultés des enfants qui ont un TSA peuvent contribuer à améliorer leur fonctionnement au quotidien et la qualité de vie de toute la famille.
Les signes précoces
La présentation initiale, l’évolution développementale et les besoins à long terme du TSA sont variables.
Un dépistage et un diagnostic rapides vous aideront à obtenir le soutien et les services dont votre enfant a besoin. Parlez à votre dispensateur de soins si votre enfant rate des étapes du développement, notamment s’il éprouve les problèmes suivants :
- À 6 mois ou plus, il :
- fait peu de grands sourires et d’expressions joyeuses à son entourage,
- a peu de contacts visuels,
- babille et gesticule peu, sinon pas du tout,
- réagit peu, sinon pas du tout, à son nom,
- réagit peu ou trop aux sons (malgré une audition normale) ou aux autres sensations.
- À 9 mois ou plus, il :
- n’utilise toujours pas les gestes pour communiquer (p. ex., pointer, atteindre, saluer de la main),
- acquiert des comportements répétitifs (p. ex., tourne sur lui-même, aligne des objets),
- semble plus intéressé à examiner ses jouets ou d’autres objets plutôt qu’à jouer (p. ex., intérêt intense pour une partie d’un objet ou d’un jouet).
- Entre 12 et 18 mois ou plus, il :
- ne dit pas un seul mot,
- ne joue pas à des jeux imaginaires,
- essaie rarement, sinon jamais, de vous montrer quelque chose ou de réagir à ce que vous portez à son attention.
- À tout âge :
- votre enfant réduit ses interactions (p. ex., diminuer les contacts visuels, attirer moins votre attention pour vous démontrer un intérêt) ou ses communications (p. ex., arrête d’utiliser des mots qu’il utilisait régulièrement auparavant).
- vous éprouvez d’autres inquiétudes quant aux aptitudes de communication, aux aptitudes sociales ou aux capacités de jeu de votre enfant.
L’évaluation : à quoi s’attendre
Dans la plupart des provinces et des territoires, seuls les médecins et les psychologues peuvent diagnostiquer un TSA. Les pédiatres et les médecins de famille sont souvent les premiers à en confirmer la présence. Selon la formation du professionnel et la difficulté de poser le diagnostic, il est possible d’adopter diverses approches, y compris les suivantes :
- Un seul professionnel de la santé expérimenté pose le diagnostic, à partir d’information provenant de diverses sources.
- Un professionnel de la santé peut travailler directement avec un autre professionnel (tel qu’un psychologue) pour confirmer le diagnostic.
- Dans une approche d’équipe, des professionnels de la santé de disciplines différentes collaborent pour poser le diagnostic.
Quelle que soit l’approche adoptée, les étapes suivantes doivent faire partie de l’évaluation :
- L’examen des dossiers médicaux et des autres relevés (p. ex., de l’école, du milieu de garde)
- L’entrevue avec un parent ou une personne responsable de l’enfant. Le clinicien responsable de poser le diagnostic s’informera :
- de vos questions et de vos inquiétudes;
- des premières étapes de développement de votre enfant;
- des difficultés et des comportements actuels de l’enfant;
- des problèmes médicaux de votre enfant, notamment ceux qui sont plus courants en cas de TSA (p. ex., troubles du sommeil, habitudes alimentaires);
- des autres membre de la famille immédiate ou élargie qui présentent des difficultés de développement;
- de vos priorités et de celle de votre enfant, de vos forces, de vos besoins et des sources de soutien familial actuelles.
- L’évaluation du TSA
- Le médecin ou d’autres membres de l’équipe d’évaluation observent votre enfant et échangent avec lui pour évaluer directement ses aptitudes sociales, ses capacités de communication et ses modes de comportement.
- L’équipe peut souhaiter observer votre enfant dans d’autres milieux (comme la maison, le milieu de garde) ou exclusivement à la clinique.
- Des outils diagnostiques particuliers peuvent être utilisés.
- Une évaluation physique complète pour écarter les troubles qui peuvent ressembler à un TSA et pour évaluer les autres maladies
- Une évaluation des besoins pour contribuer à recommander des interventions ou des thérapies
- Un ou plusieurs cliniciens évalueront les difficultés et les forces de votre enfant afin d’établir un plan de suivi personnalisé pour votre enfant et votre famille.
- Le plan de prise en charge du TSA de votre enfant doit tenir compte des inquiétudes, des forces, des valeurs et des priorités de votre enfant et de votre famille.
- Dans bien des cas, les recommandations particulières sur les besoins thérapeutiques de l’enfant ne sont pas établies lors de l’évaluation diagnostique, mais le professionnel responsable de poser le diagnostic fait des recommandations générales, et le dispensateur de services (p. ex., école, analyste du comportement, orthophoniste, etc.) fait des recommandations plus précises.
- Vous devriez recevoir un rapport facile à comprendre, qui inclura :
- une déclaration claire indiquant si votre enfant a ou non un TSA,
- une description de la démarche utilisée pour poser le diagnostic;
- une description des comportements et du fonctionnement actuels de votre enfant, ainsi que de son histoire de développement précoce et des renseignements qui contribuent à confirmer un diagnostic de TSA :
- toute autre maladie déjà diagnostiquée ou qui doit être évaluée de manière plus approfondie;
- une évaluation du fonctionnement actuel de votre enfant;
- les mesures de soutien recommandées, y compris l’envoi vers des services, des recommandations d’interventions personnalisées, des ressources pour les parents, les frères et les sœurs;
- un plan de suivi.
Après le diagnostic
Les enfants qui ont un diagnostic de TSA devraient recevoir des interventions médicales, comportementales et développementales et un soutien familial personnalisés, y compris comment s’y retrouver dans les divers services. Le traitement vise à limiter les problèmes sociaux, linguistiques et comportementaux et à traiter et faire disparaître les comportements perturbateurs.
Les traitements offerts
Les traitements du TSA doivent cibler les difficultés de l’enfant et s’appuyer sur ses forces, ce qui exige souvent une coordination entre plusieurs professionnels de la santé, thérapeutes et éducateurs. Ils peuvent inclure :
- des interventions comportementales : Puisque les services varient selon les régions du pays, les traitements offerts dépendent de votre lieu de résidence. Autism Speaks Canada possède une liste des programmes financés, répartis par province (en anglais seulement).
- des services d’orthophonie pour améliorer les aptitudes verbales, non verbales et de communication sociale.
- des services d’ergothérapie pour atténuer les difficultés du quotidien et contribuer à l’acquisition de la capacité de jouer et de l’autonomie.
- de la physiothérapie pour améliorer l’endurance, la force, l’équilibre et la coordination.
- une fois les stratégies comportementales mises en œuvre et les changements appropriés apportés à l’environnement de l’enfant, des médicaments peuvent être utilisés en association avec d’autres stratégies pour traiter les symptômes comportementaux et les troubles de santé mentale des enfants ayant un TSA. Les médicaments doivent être surveillés avec attention, conjointement avec le médecin de votre enfant.
Les autres moyens de traiter les TSA
Plusieurs produits et traitements sont publicisés comme des traitements du TSA. Certains peuvent être utiles pour certains patients, mais d’autres sont coûteux, inefficaces, nocifs ou même fatals.
L’autisme ne se guérit pas : Si un produit semble trop beau pour être vrai, il l’est probablement. Pour en savoir plus sur la manière d’évaluer si l’information en ligne est crédible, consultez L’information sur la santé dans Internet : guide pour les parents. Consultez toujours votre médecin avant d’essayer un traitement.
Les traitements suivants ne soignent pas les symptômes de TSA et peuvent représenter un risque pour votre enfant :
- L’oxygénothérapie hyperbare
- La chélation
- Certaines pratiques chiropratiques, comme la manipulation de la colonne cervicale
- La sécrétine
- Les solutions d’eau de Javel ou de chlore
- Les antibiotiques et les antifongiques
- La communication facilitée
Les traitements suivants sont considérés comme sécuritaires, mais les données quant à leur efficacité ne sont pas encore assez solides :
- Les vitamines B6, C et D et le magnésium
- Les suppléments d’oméga 3
- Les interventions alimentaires, comme les régimes sans gluten ou sans caséine
Les traitements suivants sont considérés comme sécuritaires et sont peut-être bénéfiques pour certaines personnes ayant certains types de TSA :
- La massothérapie
- La musicothérapie et l’art-thérapie
- L’équitation thérapeutique et d’autres types de zoothérapie
D’autres difficultés
Plusieurs troubles de santé physique et mentale sont particulièrement fréquents chez les personnes qui ont un TSA, comme l’anxiété, le TDAH, la dépression, les troubles du sommeil, les troubles de l’alimentation et les symptômes gastro-intestinaux comme la constipation. Il faut également apporter une attention particulière aux soins dentaires et à l’alimentation. Votre principal dispensateur de soins peut contribuer à surveiller et traiter ces problèmes et vous orienter vers des spécialistes, au besoin.
Les soins personnels et le soutien familial
La connaissance et la compréhension du TSA ont considérablement augmenté depuis quelques années. Les enfants qui ont un TSA mènent souvent une vie épanouie et autonome à l’âge adulte. L’obtention du diagnostic est la première étape de ce processus, et vous serez le plus grand défenseur de votre enfant au cours des prochaines années. La participation à un groupe d’entraide ou à des programmes récréatifs est un excellent moyen de rencontrer d’autres familles et d’intéresser les enfants à des activités stimulantes.
De nombreux parents d’enfants ayant un TSA présentent un degré de stress et des problèmes financiers élevés. Si vous prenez soin de vous et trouvez le soutien dont vous avez besoin, votre enfant et vous en tirerez profit à long terme. Les sociétés d’autisme locales possèdent une mine d’information et coordonnent souvent des groupes d’entraide pour les familles. Les parents jouent souvent des rôles de chefs de file au sein de ces organisations et peuvent aider les familles qui viennent d’apprendre le diagnostic et le système de services. Parlez à votre médecin si vous vous sentez dépassé ou découragé, et parcourez l’information contenue dans les liens suivants pour obtenir plus d’information et de ressources.
Révisé par les comités suivants de la SCP
- Groupe de travail des directives sur le trouble du spectre de l’autisme
Mise à jour : February 2020