La planification des soins aux enfants et aux adolescents atteints de maladies graves

Qu’est-ce que la planification préalable des soins?

Bien des gens pensent que la planification préalable des soins ne concerne que les patients mourants. Pourtant, il est tout aussi important d’établir clairement les objectifs des soins à un enfant qui est atteint d’une maladie grave, mais pas mortelle. Dans ces deux situations, vous devrez prendre des décisions difficiles quant aux traitements à privilégier.

La planification préalable des soins :

• commence par une discussion ouverte avec le médecin de votre enfant sur ce à quoi il faut s’attendre de la maladie de votre enfant.
• inclut une discussion sur les objectifs des soins à court et à long terme, pour que vous puissiez expliquer clairement à l’équipe soignante ce que vous voulez pour votre enfant.
• comprend des discussions sur vos choix de traitement.
• peut également inclure la rédaction de directives préalables plus officielles.

Pourquoi procéder à la planification préalable des soins?

Les discussions sur la planification préalable des soins peuvent faire émerger des émotions angoissantes, comme la culpabilité et la peur. Parlez à des membres de l’équipe soignante de votre enfant en qui vous avez confiance. Vous atténuerez peut-être votre angoisse et vous sentirez plus en contrôle lors d’une situation difficile. Il est préférable de comprendre pleinement toutes les possibilités qui s’offrent à vous et de prendre une décision éclairée sur ce qui convient le mieux à votre enfant avant qu’une crise surgisse.

Quel type de discussions tenir?

La planification préalable des soins peut inclure des discussions sur les traitements, qu’il s’agisse de l’utilisation d’un respirateur (une machine qui aide le patient à respirer) ou de la prise en charge de la fatigue. Vous pouvez transmettre vos décisions dans le cadre d’une entente verbale, mais il peut être utile de les préciser par écrit, dans une lettre à votre médecin par exemple. Vous devriez réviser vos décisions régulièrement, surtout si la maladie de votre enfant évolue d’une façon ou d’une autre.

Qui lancera la discussion?

N’importe qui peut lancer la discussion : vous, votre enfant, son médecin ou un autre membre de son équipe soignante. Lorsque chacun connaît et comprend les objectifs globaux des soins, comme le recours à des thérapies nécessaires à la survie ou des moyens de soulager la douleur, vous pouvez aborder les possibilités de traitement.

Pour prendre des décisions sur le traitement, il faut soupeser les avantages et les inconvénients de chacune des possibilités. Vous devez accorder votre consentement à toutes les décisions relatives au traitement, y compris le refus de traitement. Il faut réunir 3 éléments pour que le consentement soit valide :

• Vous devez prendre la décision librement : le choix repose entièrement entre vos mains.
• Vous devez posséder assez d’information pour pouvoir faire un choix.
• Vous devez comprendre l’information.

D’habitude, les enfants et les adolescents se répartissent en 3 catégories pour ce qui est de leur capacité de prendre leurs propres décisions et de donner leur consentement :

1. Les enfants trop jeunes pour participer aux discussions sur leurs propres soins.
2. Les enfants qui commencent à apprendre et à être matures et qui comprennent leur maladie. C’est un bon moment pour discuter des possibilités avec votre enfant et lui expliquer ce qui se passe.
3. Les enfants qui sont pleinement aptes à donner leur consentement. Ces enfants ne sont pas encore majeurs, mais ils possèdent la maturité et le niveau de compréhension nécessaires pour réfléchir aux traitements et choisir ceux qu’ils veulent.

En général, ce sont les parents qui prennent les décisions pour leur enfant :

• Dans les deux premières catégories, les parents donnent leur consentement ou leur autorisation au traitement, au nom de leur enfant.
• Les enfants ou adolescents plus âgés peuvent donner leur consentement aux traitements et aux interventions s’ils possèdent la maturité nécessaire pour comprendre pleinement ce qui se passe. Les lois locales peuvent imposer un âge minimal avant qu’un enfant puisse donner son consentement.

Il est important d’expliquer clairement ce qui se passe à votre enfant, de le laisser participer aux décisions ou prendre lui-même des décisions si la situation le permet.

Qu’est-ce qu’une directive préalable?

Il existe une tendance selon laquelle les adultes sont encouragés à donner des directives préalables, qu’on appelle parfois « testament biologique ». Ces directives informent leur entourage des soins qu’ils désirent recevoir s’ils ne sont plus en mesure de prendre eux-mêmes les décisions. Grâce aux directives préalables, les patients sont certains de recevoir des traitements qui répondent à leurs besoins et à leurs désirs.

Vous voudrez peut-être prendre la même mesure avec votre enfant, même si ce type de document ne sera pas nécessairement entièrement reconnu dans la province ou le territoire où vous habitez. Si votre enfant est plus âgé, il voudra peut-être faire certains choix lui-même. Les aides à domicile et les intervenants scolaires peuvent ensuite en être informés.

Dans la plupart des provinces et des territoires du Canada, il n’y a pas de loi officielle qui légalise les directives préalables données par des mineurs matures.