Comment aider votre adolescent ayant des besoins particuliers à faire la transition vers les soins aux adultes
Le passage à l’âge adulte est un processus important dans la vie des jeunes. Pour bon nombre d’entre eux, il entraîne un changement à leurs services de santé. Chez les jeunes atteints d’une maladie chronique, ce changement peut susciter bien des sentiments, qui vont de la peur à l’incertitude en passant par l’enthousiasme.
Certains enfants et adolescents et leur famille ont reçu les soins de pédiatres, de spécialistes en pédiatrie et d’une équipe soignante pendant des années. Ils ont pu nouer des liens solides avec leurs dispensateurs de soins et peuvent éprouver de la difficulté à arrêter de les voir.
La plupart des hôpitaux canadiens pour enfants fixent un âge auquel les jeunes doivent cesser de les fréquenter, en général entre 16 et 18 ans. Le processus de préparation à ce changement doit commencer tôt et se poursuivre même après que l’adolescent aura commencé à consulter son nouveau médecin ou sa nouvelle équipe soignante. Si vous parlez à votre adolescent de cette transition quand il est encore jeune, vous l’aiderez à la percevoir comme une étape normale et attendue de la vie.
Il est important que votre adolescent comprenne qu’il peut nouer une relation de confiance avec son nouveau dispensateur de soins aux adultes. Vous pouvez l’encourager à jouer un rôle plus actif dans ses soins et l’aider à comprendre comment utiliser ses nouveaux services de santé. Il doit également apprendre à s’occuper de lui-même de ses problèmes de santé au quotidien.
Quelle est la différence entre les soins pédiatriques et les soins aux adultes?
- Les soins pédiatriques sont orientés vers la famille et adaptés à l’étape de développement de votre enfant. Les parents participent plus intensément aux prises de décision quand leur enfant est plus jeune. Lorsque celui-ci arrive à l’adolescence, il participe de plus en plus aux décisions. En général, chacun des membres de l’équipe de professionnels lui apporte des compétences différentes.
- Les soins aux adultes ont tendance à être plus axés sur le patient. En général, les patients sont autonomes et prennent leurs propres décisions. Même si les membres de la famille peuvent intervenir, leur soutien, leurs décisions et leur participation diffèrent souvent de ceux prévus en pédiatrie.
Que dois-je faire pour préparer mon adolescent?
- Ayez une attitude positive. Si votre adolescent perçoit ce changement comme un pas en avant, comme une promotion qui suit les soins pédiatriques, le changement peut sembler moins intimidant.
- Votre adolescent doit devenir graduellement plus responsable de ses propres soins. Encouragez-le à s’exercer à en faire davantage, et offrez-lui beaucoup de soutien.
- Encouragez votre adolescent à nouer une relation avec son médecin de famille avant qu’il quitte son pédiatre. Le plus tôt sera le mieux. Dans certaines communautés, il devra peut-être chercher un médecin de famille pour recevoir des soins généraux.
- Prévoyez d’assister aux rendez-vous avec votre adolescent, mais laissez-le prendre l’initiative et passer du temps seul avec son professionnel de la santé. Ce processus l’aidera à acquérir assez de confiance en lui pour vous parler, parler à ses dispensateurs de soins et prendre les décisions relatives à sa santé. Vous pouvez participer en écoutant et en offrant votre soutien et votre avis, au besoin.
- Toutes les équipes soignantes de votre adolescent doivent participer aux échanges. Chacune peut fournir des ressources pour faciliter la transition. Demandez des livres, des infolettres, des revues et de bons sites Web qui traitent de questions de santé et qui contiennent des renseignements sur la manière de vivre avec les problèmes de santé de votre enfant.
- Aidez votre adolescent à comprendre son état de santé et les raisons de son traitement. Ayez des discussions ouvertes sur ses problèmes de santé et sur la manière d’en tenir compte au quotidien. Par exemple, prendre des médicaments à l’école ou faire des exercices à la maison d’un ami.
- Laissez votre adolescent rencontrer son professionnel de la santé seul. Transmettez-lui les compétences nécessaires pour qu’il sache parler ouvertement avec son nouveau médecin et répétez-lui qu’il ne doit pas craindre de poser des questions.
- Les adolescents ont souvent besoin d’un soutien supplémentaire, de conseils et d’éducation pour les aider à vivre la transition. Certains profitent aussi de groupes d’entraide. Parlez au médecin de votre adolescent des divers choix qui s’offrent à lui.
- Il est normal que les adolescentes et les jeunes femmes s’inquiètent de choses comme leur capacité à devenir enceintes ou à avoir des enfants en bonne santé. Ces questions peuvent revêtir encore plus d’importance pour les adolescentes ayant des besoins particuliers. Aidez votre adolescente à soulever ces questions avec son médecin ou à demander si elle devrait recevoir des conseils d’ordre génétique.
- De nombreuses « applications » peuvent aider les personnes qui ont des besoins particuliers à suivre et gérer leurs problèmes de santé. Encouragez votre adolescent à faire des recherches dans Internet pour trouver des possibilités ou à demander des recommandations aux dispensateurs de soins.
- Il peut être utile de demander au médecin de votre adolescent une copie de la lettre de transfert qui résume ses données médicales, son état de santé et les objectifs des soins. Ces renseignements aideront votre adolescent à planifier ses rendez-vous avec son nouveau médecin.
Grâce à une bonne planification, à de l’éducation et à de la pratique, votre adolescent sera mieux en mesure de recevoir les soins dont il a besoin et de vivre une transition saine vers l’âge adulte.
Ressources supplémentaires
- Transition to Adult Healthcare Hub (Children’s Healthcare Canada)
- Faire la transition vers les soins pour adultes (Hôpital de Montréal pour Enfants)
- Devenir adulte et quitter les soins pédiatriques : conseils utiles pour une transition harmonieuse (Hôpital de Montréal pour Enfants)
- Programme de transition (CHEO)
- Transitioning to Adult Care (The Hospital for Sick Children) - en anglais seulement
- Youth in transition (Alberta Children's Hospital) - en anglais seulement
- Transition Youth Toolkit (BC Children's Hospital) - en anglais seulement
Révisé par les comités suivants de la SCP
- Comité de la santé de l’adolescent
Mise à jour : avril 2022