La maladie cœliaque et votre enfant

Qu’est-ce que la maladie cœliaque?

La maladie cœliaque est causée par l’incapacité d’absorber le gluten alimentaire, une protéine contenue dans le blé, l’orge et le seigle.

La maladie cœliaque n’est pas une allergie alimentaire, mais un trouble auto-immun. L’organisme de la personne atteinte répond au gluten en produisant des anticorps qui attaquent ses propres tissus. Une personne atteinte de maladie cœliaque qui mange des aliments renfermant du gluten endommage son intestin grêle. Pour cette raison, son organisme absorbe mal les éléments nutritifs, ce qui peut entraîner plusieurs problèmes de santé.

Chez les enfants, une maladie cœliaque non diagnostiquée peut nuire à la croissance et au développement.

La maladie cœliaque touche environ une personne sur 100 au Canada. Si l’un de vos proches (un frère, une sœur ou un parent) est atteint, vous risquez davantage de l’être aussi.

Quels sont les symptômes de la maladie cœliaque?  

Chez les enfants, les symptômes non diagnostiqués les plus courants de la maladie cœliaque sont :

• une croissance insuffisante ou une perte de poids,
• un manque d’appétit,
• des maux de ventre ou des gonflements,
• de la diarrhée,
• de la fatigue ou de l’irritabilité,
• une carence en fer.

Environ la moitié des personnes atteintes de la maladie cœliaque n’ont toutefois pas de symptômes gastro-intestinaux.

Comment m’assurer que mon enfant a la maladie cœliaque?

Parlez au médecin de votre enfant avant de retirer le gluten de son régime. Autrement, les résultats des tests risquent d’être faussés et de rendre le diagnostic de votre enfant difficile.

Si le médecin de votre enfant soupçonne une maladie cœliaque, il peut demander un bilan sanguin pour procéder au dépistage. Si le résultat est positif, votre enfant sera dirigé vers un gastroentérologue pour effectuer plus de tests et obtenir un diagnostic officiel.

Si votre enfant reçoit un diagnostic de maladie cœliaque, il est utile de rencontrer un diététiste professionnel bien au fait des régimes sans gluten, pour vous aider à planifier les repas, lire les étiquettes et vous assurer que votre enfant adopte un régime sain et équilibré. Demandez à votre médecin de vous remettre une consultation avec un diététiste.

Quel est le traitement de la maladie cœliaque? Y a-t-il un moyen d’en guérir?

La bonne nouvelle, c’est que les dommages à l’intestin grêle guériront lorsque votre enfant arrêtera du manger du gluten.

Aucun traitement ne guérit la maladie cœliaque. Le seul traitement consiste à adopter un régime sans gluten tout au long de la vie, c’est-à-dire de ne plus manger d’aliments contenant du blé, de l’orge ou du seigle. L’avoine ne renferme pas de gluten, mais peut être contaminée pendant la moisson ou le traitement. Il est donc important d’utiliser de l’avoine étiquetée « sans gluten ».

Le pain, les pâtes, la pizza, de nombreux desserts et les viandes panées font partie des aliments qui renferment du gluten, mais il en existe aussi des versions sans gluten.

De nombreux aliments ne renferment naturellement pas de gluten : les fruits, les légumes, les légumineuses (comme les pois chiches et les lentilles), la plupart des produits laitiers, le poisson, le tofu et la viande non transformés.

Lorsque vous préparez des aliments sans gluten, vous devez vous assurer de ne pas les contaminer par des aliments qui en contiennent. Pour éviter la contamination croisée :

• utilisez un grille-pain différent pour le pain sans gluten.
• si vous faites frire des aliments, utilisez de la graisse ou de l’huile qui n’a jamais servi pour frire des aliments contenant du gluten.
• cuisez les pâtes sans gluten dans de l’eau qui n’a pas servi pour cuire des pâtes contenant du gluten.
• utilisez des planches à découper distinctes pour les aliments sans gluten.

Ça peut vous sembler compliqué pour commencer, mais vous apprendrez vite à préparer des aliments sans gluten en toute sécurité, à lire les étiquettes pour reconnaître les sources gluten et à savoir quelles questions poser lorsque vous mangez hors de la maison.

Les lois canadiennes sur les étiquettes alimentaires sont très claires, et les emballages doivent indiquer si le produit renferme du blé.

Mon enfant peut-il continuer d’assister à des fêtes d’anniversaire?

Oui! Les anniversaires, les soirées pyjama et les invitations à jouer chez des amis sont importants pour développer et entretenir des amitiés (et sont une grande source de plaisir!). Ces activités exigent une planification et une préparation supplémentaires, mais votre enfant peut y participer. Par exemple :

• Parlez de la maladie cœliaque et des besoins qui s’y associent aux parents qui accueilleront votre enfant. Vous pourriez être surpris de tout ce qu’ils seront prêts à faire pour que votre enfant participe.
• Vous pouvez fabriquer un gâteau sans gluten (pour tous ou en portion individuelle) que votre enfant apportera à l’activité. Envisagez de demander au parent qui reçoit si vous pouvez en faire un pour tout le monde.
• Si l’hôte commande une pizza, appelez le restaurant à l’avance pour savoir s’il en existe des versions sans gluten et pour vous informer des pratiques de préparation (afin d’éviter la contamination croisée). Vous pouvez également préparer une propre pizza sans gluten, que votre enfant apportera.

À la fin du document, nous vous proposons quelques ressources qui regorgent d’idées pour vous faciliter la vie au quotidien et lors d’activités spéciales.

Que change la maladie cœliaque pour mon enfant à l’école?

Certains des symptômes de la maladie cœliaque non diagnostiquée décrits plus tôt peuvent nuire à la capacité d’apprentissage de l’enfant. Votre enfant peut aller aux toilettes souvent ou ne pas se sentir bien. Une fois que la maladie cœliaque est diagnostiquée et que votre enfant a adopté un régime sans gluten, ces symptômes devraient disparaître.

Si votre enfant n’a pas la maladie cœliaque et que vous envisagez un régime sans gluten à cause d’inquiétudes sur le plan de l’apprentissage ou du comportement, discutez-en d’abord avec le médecin de votre enfant.

Que doivent savoir les enseignants de mon enfant?

Si votre enfant est atteint de la maladie cœliaque, informez-en l’école et les enseignants. Expliquez-leur que votre enfant doit respecter un régime sans gluten et éviter la contamination croisée.

Il ne devrait pas être nécessaire d’exclure les enfants atteints de la maladie cœliaque des activités, puisqu’il y a de nombreux moyens d’assurer leur sécurité. Établissez un système de communication avec l’enseignant de votre enfant pour échanger l’information, afin que vous soyez informé(e) avant toute activité spéciale au cours de laquelle des aliments seront servis.

Il est bon de parler d’autres aspects de la maladie avec les enseignants et le personnel scolaire :

• Les élèves atteints de la maladie cœliaque ne devraient pas partager des aliments. Ils doivent manger seulement les aliments qu’ils ont apportés de la maison ou dont ils sont certains qu’ils sont sans gluten. Les enfants plus âgés peuvent apprendre à lire les étiquettes des aliments préemballés.
• Les enfants doivent se laver les mains à l’eau savonneuse avant de manger. Les désinfectants pour les mains ne conviennent pas.
• Le coin repas doit être nettoyé et essuyé avant le repas ou la collation.
• Il faut demander à l’enseignant de communiquer avec vous s’il pense (ou sait) que votre enfant a mangé du gluten.

Certains matériaux de bricolage contiennent du gluten, comme la pâte à modeler, le papier mâché, la pâte slime, la peinture au doigt, les pâtes ou les céréales. Le gluten doit être consommé pour provoquer des dommages, mais les jeunes enfants peuvent se mettre les mains dans la bouche, sans compter qu’il est difficile de nettoyer les cuticules et le lit des ongles en classe.

Demandez à l’enseignant de votre enfant quel matériel de bricolage est utilisé en classe et s’il est possible de le remplacer par des produits sans gluten. Si ce n’est pas possible, demandez si votre enfant peut porter des gants pendant ces activités.

Préparé en collaboration avec L’Association canadienne de la maladie cœliaque (ACMC) et le comité d’éducation du chapitre de Calgary de l’ACMC.

Ressources supplémentaires

• Cœliaque Québec : contient de l’information, des vidéos, un aide-mémoire et une foule d’information pour vivre sans gluten
• GI Kids: Celiac Disease: contient des vidéos et des guides pour un régime sans gluten à l’intention des familles; ce site est entièrement en anglais
• Growing Up Celiac Workbook; en anglais
• Entamer un régime alimentaire sans gluten (L’Association canadienne de la maladie cœliaque)
• Beyond Celiac; en anglais
• Maladie cœliaque (The Hospital for Sick Children)
• Celiac Disease Center (Université de Chicago); en anglais

De nombreuses localités du Canada sont dotées de groupes de soutien locaux pour les personnes atteintes de la maladie cœliaque, qui peuvent vous aider à trouver des détaillants et des restaurants où vous approvisionner et à échanger avec d’autres familles touchées par la maladie. Le site Web de L’Association canadienne de la maladie cœliaque propose une liste de « chapitres » locaux.