Les décisions de traitement au nom des bébés, des enfants et des adolescents

Il peut être stressant et difficile de prendre des décisions au sujet du traitement médical de votre enfant. Vous êtes probablement déjà bouleversé par sa maladie ou ses malaises, et vous pouvez être appelé à prendre des décisions rapidement.

Pour garantir que les enfants profitent de leur traitement, il faut prendre des décisions conjointement avec l’équipe soignante et avec votre enfant, selon son âge et ses capacités.

Parmi ces décisions, vous devrez peut-être :

• choisir entre plusieurs traitements;
• choisir le moment du traitement, c’est-à-dire décider si le traitement sera administré maintenant ou plus tard;
• soupeser les avantages des traitements par rapport à leurs dommages ou effets secondaires;
• dans certaines situations, lorsqu’il est peu probable que votre enfant guérisse, décider d’arrêter un traitement ou une thérapie. Dans ce cas, on privilégiera les traitements ou les thérapies qui soulagent le plus possible votre enfant de la douleur ou des symptômes.

En général, les parents (ou les tuteurs) sont les principales personnes à prendre des décisions au nom de leur jeune enfant. Il est alors bon de réfléchir aux éléments suivants :

• Si vous ne comprenez pas les choix qui vous sont offerts, posez des questions. Si vous ne parlez pas la même langue que l’équipe soignante, vous pouvez demander les services d’un interprète.
• Quel est le meilleur plan thérapeutique pour votre enfant?
• Examinez tous les choix qui vous sont proposés. Quelles seront leurs conséquences sur le mode de vie, la santé et le bien-être de votre enfant?
• Vos choix seront-ils influencés par vos valeurs et vos croyances personnelles, culturelles, morales, spirituelles et religieuses?

Qu’est-ce que le consentement éclairé?

Après avoir parlé de tous les aspects de la situation avec les dispensateurs de soins de votre enfant (et avec votre enfant même, s’il y a lieu) et avoir pris une décision, on vous demandera de donner un consentement éclairé et, dans la plupart des hôpitaux, de signer un formulaire de consentement.

Le consentement éclairé signifie que vous :

• comprenez la situation médicale de votre enfant.
• comprenez les choix qui vous sont proposés.
• comprenez les risques et les avantages qui s’associent à ces choix.
• avez pu poser des questions.
• prenez une décision de plein gré.
• acceptez le traitement.

Si vous vous posez encore des questions et que vous avez encore des préoccupations, parlez-en à votre dispensateur de soins avant de donner votre consentement verbal ou écrit.

Les enfants plus âgés et les adolescents

Lorsque les enfants grandissent et se développent, il est important de répondre franchement à leurs questions et de les faire participer à la prise de décision sur leur santé et leur traitement, compte tenu de leur âge et de l’étape de leur développement. Votre enfant aura peut-être moins peur, sera peut-être moins anxieux et aura peut-être plus tendance à faire confiance aux dispensateurs de soins.

Les jeunes finiront par être invités à prendre eux-mêmes les décisions et à fournir leur propre consentement éclairé. C’est leur droit reconnu par la loi, et leurs dispensateurs de soins ont la responsabilité de s’assurer qu’il leur est conféré.

L’âge légal du consentement diffère selon votre province ou votre territoire de résidence. Dans certaines provinces, l’âge précis n’est pas établi et dépend de la capacité du jeune à comprendre et à prendre des décisions. Votre dispensateur de soins devrait être au courant ou être en mesure de trouver l’information pour vous.

Des décisions de fin de vie

Les enfants ne se remettent pas tous d’un traumatisme ou d’une maladie. Il est particulièrement difficile et complexe de prendre des décisions au nom d’un enfant mourant, parce que vous éprouvez une énorme tristesse et que vous vivez déjà un deuil. Il faut alors toujours chercher à choisir ce qui est bon pour votre enfant. Malheureusement, la décision consiste parfois à ne pas amorcer les mesures de maintien de la vie ou à y mettre un terme, afin que votre enfant puisse mourir le plus paisiblement possible.

Vos dispensateurs de soins tenteront d’assurer le confort de votre enfant et de le soulager de ses symptômes (comme la douleur et le souffle court). Ils vous parleront aussi des possibilités de soutien affectif, psychologique et spirituel. C’est ce qu’on appelle les soins palliatifs ou les soins de réconfort.

Dans une telle situation, il est essentiel d’aller chercher l’aide dont vous avez besoin. Vous devez aussi vous rappeler que vos autres enfants se sentiront déboussolés et pleins de tristesse et qu’ils auront peut-être besoin d’une aide particulière. Si c’est le cas, parlez à votre dispensateur de soins des possibilités envisageables.

Les désaccords

En qualité de parents, vous serez parfois en désaccord l’un avec l’autre, avec votre enfant ou avec un membre de l’équipe soignante quant à ce qui convient le mieux à votre enfant. Vous devriez alors demander de l’aide. Dans certains hôpitaux, des personnes désignées, comme un conseiller en éthique ou un représentant des patients, peuvent contribuer à la prise de décision et à la résolution des conflits.

Vous pouvez aussi vous faire accompagner par un autre membre de la famille ou un membre de votre communauté religieuse pour assister à une rencontre. Parfois, il peut également être utile d’obtenir un deuxième avis médical ou de remplacer un membre de l’équipe soignante (bien que cette solution ne soit pas toujours possible).

Dans de rares cas, un dispensateur de soins peut s’inquiéter du bien-être de l’enfant s’il a l’impression que la décision thérapeutique ne convient pas. L’équipe soignante est alors tenue de consulter une agence de protection de la jeunesse.

N’oubliez pas d’évaluer soigneusement les besoins de votre enfant et ceux de votre famille, mais assurez-vous que les besoins de votre enfant passent en premier.